Tidak Ku Pinta Cacat Sebegini

"Assalamualaikum...buat semua sahabat2ku... Sekali lagi ku dipertemukan dengan ibubapa yg berjiwa kental... Ibubapa ini Di Anugerahkan sepasang anak syurga yg sangat comel. Disebalik wajahnya yg comel itu...tersembunyi penderitaan yg mereka alami dr pertama dilahirkn...Allahuakbar..."
‪#‎Sedikit‬ coretan dr ibunya...

Nur Siddiqah telah dilahirkan secara normal pada 8 February 2012 pada pukul 2.10 am. Dalam keadaan kehilangan sebahagian besar kulitnya di bahagian kaki. Pihak hospital HTAR yang pada ketika itu masih tidak dapat memastikan penyakit sebenar Nur Siddiqah telah merawatnya dengan dressing biasa mengikut prosedur hospital.

Setelah paed HKL dihubungi, Nur Siddiqah telah dipindahkan ke wad paed HKL dan dia didiagnos kan mengalami penyakit Epidermolysis Bullosa (EB). EB adalah sejenis penyakit genetik yang mengakibatkan badan seseorang itu tidak menghasilkan sejenis protein 'Collagen 7' yang berfungsi sebagai lapisan yang memastikan 2 lapisan kulit atau sel bercantum dan tidak terpisah. Ini yang mengakibatkannya senang terluka. Keadaan ini berlaku diseluruh badannya termasuk bahagian dalaman seperti dalam mulut, kelopak mata, dalam mata, usus, esofagus dan lain2.

Hari ke 2, nur siddiqah tiba2 koma selama 3 hari kerana infeksi yang berpunca dari line yang dimasukkan di pusatnya. Pada ketika itu, doktor mengesahkan mereka tidak dapat berbuat apa2 dan menasihatkan kami untuk membawa Nur Siddiqah balik dan bersedia untuk urusan2 pemergiannya. Alhamdulillah berkat doa keluarga, Nur Siddiqah beransur pulih dan di alihkan ke wad biasa. Kami berkampung di paed HKL selama 3 bulan dalam persediaan untuk menguruskan dressing change, pengurusan central line yang telah dimasukkan didadanya dan apa2 juga komplikasi yang di expectkan dengan EB.

Kami tidak sangka kos pengurusan bulan2 adalah tinggi. Dressing yang diperlukan adalah dressing istimewa yang tidak membahayakan kulit. Ianya mahal dan sangat2 diperlukan. Kini dengan Muhammad Azraqee yang juga didiagnoskan dengan EB, jumlah kos dressing setiap bulan mencecah RM5000.

EB mempunyai banyak tahap keseriusan dan jenis; Kedua2 Nur Siddiqah dan Muhammad Azraqee mengalami Ressesive Dystrophic EB, sejenis EB yang paling kronik dan severe kerana ianya ada pelbagai risiko seperti kanser dan ianya tidak akan semakin lama semakin pulih seperti jenis2 yang lain, sebaliknya keadaan ini disangkakan akan berlarutan seumur hidup.

Tinggi harapan kami untuk anak2 syurga kami. Walaupun kami sudah boleh menguruskan mereka namun mereka masih lagi terpaksa menahan kesakitan setiap hari kerana aktiviti harian juga boleh melukakan kulit mereka. Makan dan minum juga perlu di pantau jika tersalah sedikit ianya akan mengakibatkan bahagian dalaman mereka pula yang terkoyak.

Kami memerlukan setiap kerah tenaga dan tumpuan sepenuhnya untuk mereka. Semenjak Nur Siddiqah lahir, suami telah beberapa kali bertukar kerja dan mak lah yang telah menanggung segala perbelanjaan rumah dan kami terpaksa berpindah semula ke rumah mak kerana tidak mampu untuk membayar sewa. Kini dengan hadirnya seorang lagi anak syurga, kami serba salah dengan mak yang perlu berkorban untuk kami sekeluarga. Kami bersyukur walaupun hanya mampu menjalankan perniagaan kecil kecilan yang hanya memberi keuntungan yang tidak

mencukupi kerana kami masih lagi bersama anak2 syurga kami yang perlukan penjagaan yang rapi. Kami hanya mahukan orang ramai untuk mengetahui wujudnya Epidermolysis Bullosa dan semoga EB mendapat pengiktirafan penyakit genetik kronik setanding dengan thalasemia, down syndrome, thalasemia, kanser dan yang lain2.

Kerana ianya akan lebih banyak membantu kami dari segi pemahaman dan penerimaan masyarakat dan memudahkan urusan kami mendapatkan bantuan yang kami sangat2 perlukan dari pelbagai pihak seperti klinik kesihatan, kaunter2 kerajaan, sekolah dan lain2.

‪#‎MOHON‬ DARI SAHABAT2 SEMUA... BANTULAH MEREKA INI WALAUPUN RM1.00 DAN SEBARKN.... SEMOGA DISETIAP AMALAN KITA DIBULAN YG MULIA INI DIBERKATI....AMIN....


0 Komentar untuk "Tidak Ku Pinta Cacat Sebegini"

 
Copyright © 2014 Benci GST - All Rights Reserved
Template By. Catatan Info